Pasienterfaringer
Mange pasienter har oppnådd svært gode resultater av behandlingen og blitt helt friske. Noen av disse vil dele sine erfaringer på denne siden til oppmuntring for alle som er syke av borreliose. Det er på forhånd klarert og godkjent av pasienten at historien blir presentert her.
Min borreliahistorie
Etter å ha blitt behandlet med antibiotika i flere måneder hos Dr. Luneng, har jeg fått livskvaliteten min tilbake. Det offentlige trodde ikke på meg, og i stedet for en behandling mot borrelia fikk jeg utskrevet antidepressiva.
Om sommeren 2009 ble jeg plutselig dårlig. Jeg hadde veldig vondt i nakken, følte meg ekstremt sliten og trøtt. Det kriblet i hele kroppen min, og jeg hadde hodeverk. Jeg klarte ikke å konsentrere meg over lengre tid. Jeg følte meg nedstemt og energiløs. Jeg trodde at jeg hadde stresset litt mye, men når energien ikke kom tilbake etter en lang sommerferie, oppsøkte jeg fastlegen min. Han konstaterte at jeg hadde en lettere depresjon, og jeg fikk skrevet ut medisin (Cipralex) som jeg tok i 2 år. Jeg sov mye, følte meg alltid sliten. Jeg hadde konstant dårlig samvittighet for at jeg ikke hadde ork, både på jobben og hjemme. Jeg skyldte på bivirkninger til antidepressiva.
Våren 2011 mistet jeg plutselig hørselen på et øre. Jeg våknet og hadde blitt døv «over natta». Fastlegen mente at jeg hadde væske i øret og sendte meg hjem. Jeg oppsøkte en privat øre – nese- hals lege på egen hånd. Jeg trodde at øret bare burde spyles. Men jeg fikk beskjed om at jeg hadde fått «sudden deaffness», en tilstand som kan skyldes for eksempel tumor eller flåttbitt.
Jeg var i sjokk. Hjemme tenkte jeg litt etter og husket at jeg hadde blitt bitt av flått under en tur med min hund i skogen i Tyskland. Jeg tok omgående kontakt med legen. Hun sa at vi måtte vente på resultatene på blodprøven for å se om det forelå en borreliainfeksjon. Denne første prøven var positiv. Jeg fortalte at jeg hadde egentlig vært dårlig over lengre tid og i håp om å få tilbake hørselen, bad jeg om å få antibiotika. Men jeg fikk streng beskjed om at antibiotika ikke bare kan skrives ut ved en mistanke og at jeg måtte ta en ny prøve om 4 uker som skulle bekrefte at jeg virkelig hadde borreliabakterier i blodet. Alle 3 tester jeg tok heretter var negative og borrelia ble utelukket.
Verken MR eller CT bilder kunne gi en forklaring på døvheten og jeg prøvde å slå meg til ro med diagnosen «plutselig døvhet uten kjent årsak». Jeg var 50 % sykmeldt. Pga. hørselstapet var det vanskelig for meg å utføre noen av mine arbeidsoppgaver. Min daværende arbeidsgiver var meget forståelsesfull og det ble lagt til rette for meg. Jeg prøvde å komme tilbake i full stilling, men helsetilstanden min forverret seg. Jeg hadde vondt i hele kroppen, spesielt i leddene, og jeg var ekstremt sliten og trøtt. Lymfekjertlene var hovne. Jeg brukte lang tid på å våkne om morgenen. Jeg hadde rykninger i kroppen. Det begynte å skje rare ting med meg: Jeg klarte ikke å skrive rett på PC tastaturet lenger, jeg hadde vanskeligheter med å finne ord og utrykke tanker. Det virket som om jeg ikke kunne tenke klart lenger. Jeg har en magisterutdanning i latinske språk og filosofi. Jeg snakker flere språk flytende, og jeg skjønte at det foregikk noe med meg som ikke var vanlig, og jeg ville finne årsaken til dette. Det verste var at også det friske øret begynte å svikte.
Jeg var livredd for å bli helt døv og henvendte meg nok en gang til min fastlege. Jeg vil gjerne tilføye at jeg hadde oppsøkt legen kun 2 ganger i løp av 5 år. Jeg var så godt som aldri syk. Etter å ha fortalt ham om plagene mine, bad jeg om en fullstendig helsesjekk. Han tok noen blodprøver, men var overbevisst over at jeg ikke taklet hørselstapet og at dette er årsaken til min tilstand. Jeg hadde lest en del om borrelia og spurte ham om det evt. var en mulighet for at jeg hadde denne infeksjonen allikevel. Men legen mente at jeg ikke viste noen av symptomene som tyder på borrelia. Jeg skulle gå hjem og slappe av. Skulle jeg fortsatt være trøtt om 4 uker, kunne jeg bestille en ny time.
Jeg ville bytte fastlege, for jeg følte meg ikke tatt på alvor i det hele tatt. Men siden det ikke fantes ledige plasser hos andre leger i min kommune, tok jeg kontakt med kommunelegen med ønske om hjelp. Jeg fikk overlevert noen utskrifter fra et sveitsisk fagblad om vanskeligheter med borreliaprøver. (heldigvis snakker jeg tysk) og et tilbud om å kunne ta en ny blodprøve på kommunens helsestasjon. Jeg var så dårlig på dette tidspunktet at jeg var helt sykemeldt.
Jeg snakket med nevrologer og leger jeg kjenner fra Tyskland. De anbefalte at jeg skal ta kontakt med Borreliose Zentrum i Augsburg. Der er man spesialisert på borrelia og man bruker differensierte testmetoder. Jeg fant ut at Dr. Luneng ved Norsk Borreliosesenter jobber sammen med denne klinikken og jeg tok en blodprøve der. Resultatene viste at jeg hadde en kraftig borreliainfeksjon. Jeg begynte behandlingen hos Dr. Luneng i desember. Vi måtte justere litt på dosering og type antibiotika til å begynne med, siden jeg tålte den ene typen medisin dårlig. Jeg kunne alltid ta kontakt med Norsk Borreliosenter når jeg hadde spørsmål eller var usikker. Etter 2 måneder var jeg på bedringens vei. Til tross for at antibiotika kan ha sterke bivirkninger, så kunne jeg ikke huske når jeg hadde følt meg så bra sist. I mai var jeg så pigg at jeg sa til Luneng at jeg trodde at jeg hadde blitt helt frisk. Jeg var 100 % tilbake i jobben. Han forklarte at borrelia bakteriene har en evne til å «gjemme» seg i kroppen og at vi burde ta en ny kontrollblodprøve. Jeg skulle fortsette antibiotika kuren til svaret kom. Prøven viste at infeksjonen fortsatt var til stede i kroppen. Jeg fortsatt behandlingen. Tale – og skriveevnen fungerte normalt igjen. Jeg hadde noen tilbakefall underveis. Periodene mellom tilbakefallene ble lengre og symptomene ble sakte, men sikkert mindre sterke. Den tredje blodprøven viste at infeksjonen var på retur. Jeg ble helt symptomfri i august, og da den siste blodprøven var negativ kunne jeg avslutte behandlingen. Under hele behandlingen ble det tatt vanlige blodprøver som overvåket at medisinene ikke skadet kroppen ellers.
Hørselen på venstre øret kom dessverre ikke tilbake. Det hadde nok gått for lang tid før jeg fikk rett behandling. Men ellers fungerer jeg akkurat som før jeg ble dårlig for 4 år siden. Jeg er meg selv igjen, full av energi og pågangsmot. Jeg trener, har en spennende jobb med mange baller i luften. Behandlingen i Norsk Borreliosesenter må betales av pasienten selv; for meg var det verdt hver eneste krone! Om jeg ikke hadde fått hjelp, er det ganske sannsynlig at jeg hadde måtte slutte å jobbe.
Jeg ville gjerne ha spurt dem som er skeptiske til langtidsbehandlingen med antibiotika om hvilke alternativer jeg hadde hatt? Hvorfor teller det ingenting at mange som har vært pasienter i Norsk Borrelio Senter har blitt bra? Er det slik at det offentlige sier at jeg bare innbilder meg døvheten og sykdommen? Skyldes det placeboeffekten at jeg kan snakke og skrive rett igjen?
Det er for meg helt uforståelig hvorfor man ikke kan vise en litt mer ydmyk holdning overfor pasienter med samme historie som meg. Og hvorfor setter man seg ikke sammen for å diskutere dette temaet? Til sist dreier det seg vel om å få folk friske og ikke om hvem som har rett?
Yvonne M.